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残忍病魔难阻女孩求学梦

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发表于 2011-6-3 10:41:59 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 来自 湖北省宜昌市 电信






残忍病魔难阻女孩求学梦病魔, 女孩, 求学

本帖最后由 沮水愚人 于 2011-6-1 16:57 编辑

本信息由相关媒体记者提供:

    记者见到小朝露时,她正在医院和妈妈还有一岁大的弟弟一起,照顾出了车祸的爸爸。瘦小的身躯在病房里进进出出,帮妈妈忙碌着。
    外人丝毫看不出这是一个时刻忍受着疾病折磨的小女孩,腰间被大大小小的管子缠绕着,一左一右悬挂着两个尿袋,二十四小时如此。小朝露的妈妈告诉记者,女儿这样已经三年多了。
    向朝露,远安县实验小学四年级学生。20084的一天,一向活泼开朗的小朝露突然发烧,呼吸困难,全身感觉不舒服,人也变得沉默起来。家里人连忙带她去县医院做CT检查。检查结果出来了,小朝露得了膀胱肿瘤,而肿瘤的位置在膀胱内壁,刚好压住了排尿口。医生介绍说,这是一种非常罕见的疾病!由于排尿困难,尿液淤积,肾脏长期处于尿液的浸泡之中,肌酐指标达到900umol/L(正常人在140 umol/L),已出现肾积水、衰竭和尿毒症的迹象。县医院建议送上级医院救治。家里人立即将小朝露带到市肿瘤医院,市肿瘤医院也没有办法救治。家里人只好向亲朋好友筹集了一些钱,赶往武汉市协和医院。小朝露来到协和医院时,已经病入膏肓。协和医院立即组成专家组,对小朝露进行了会诊。医院专家组会诊后认为,要治好小朝露的病,必须实施膀胱肿瘤切除手术,但当时双肾严重衰竭,不能做这个手术。医生说,只能暂时做一个微创手术,从腰间穿两个孔,在两颗肾脏各插入一根导管,让尿液和肾脏淤积物直接从导管排出。之后再看衰竭的肾脏能否慢慢恢复,若能恢复到肌酐指标接近正常值,才能做膀胱肿瘤切除手术。协和医院的医生为小朝露做了插入导管的手术后,从导管里排出的都是鲜红的血液混合物。3天以后,医生告知小朝露的父母,小朝露的生命少则10天,多不过三个月时间。悲伤之极,小朝露的父母抱着她回到家里。家里人已经在为她准备后事。
    不知是小朝露强烈的求生欲望感动了上帝,还是上帝有意要继续用磨难考验这个小姑娘,生命的奇迹出现了!7天,10天,20天,一个月,两个月,三个月,小朝露挺过了医生告知的生命极限,顽强的活了过来!只是从手术以后,小朝露的腰间就多了两根导管,导管上连接着两个尿袋。这两根导管和两个尿袋,到现在已附着在小朝露的腰间三年多!
    小朝露的微创手术花费了三万多元。插入肾脏的导管必须每半年更换一次,每次更换导管手术要花费六千多元。而为了防止伤口感染,避免尿渍沉积、堵塞管道,接在导管与尿袋之间的导管必须每天消毒、更换。加上持续的中药保守治疗,以及多次因感染、发烧到医院抢救治疗,几年下来,小朝露的治疗费已接近十万元。如果小朝露肌酐指标接近了正常值,做膀胱肿瘤切除手术还需要近十万元。
    因为疾病和手术,小朝露不得不休学在家。小朝露的妈妈介绍说,小学一至四年级,女儿十分爱学习,成绩一直非常优秀,人也非常懂事,每天放学回家还会帮家里做很多家务,周围邻居都很喜欢她。全家人在小朝露身上寄予了很大的希望。
    那次手术以后,除了前几个月病情严重,小朝露的病情逐渐稳定。秋季开学那天,,小朝露早早就起了床,整理好自己的书包,缠着妈妈送她去复学。 妈妈被缠不过,只好带着她去学校找老师。可老师十分担心小朝露手术伤口处受到碰撞影响安全,没有同意小朝露复学. 小朝露十分失望地回到家里,变得更加沉默寡言。每当星期一至五,邻居小伙伴都去上学后,小朝露就坐在自家门口,眼睛望着小伙伴上学的方向,一望就是老半天。到了周末,小朝露又变得高兴起来,连忙向小伙伴打听学校的事儿。
    小朝露在家休学一年多,时常会出现晕厥、发烧的症状,一直忍受着病痛的折磨,可始终不忘学习。只要身体稍好些,她就翻出书包里的书一遍又一遍地看,还不断找小伙伴们借书看。父母鼓励她说,好好治病,等病好了就去上学。小朝露显得十分听话的样子。她还经常帮家里做一些家务活儿。一开始,都是父母每天给她消毒、换导管,后来看到爸爸每天出去打工很辛苦,妈妈怀上小弟弟行动不便,她就自己学会了消毒、换导管。
    2010年秋季开学,,小朝露再次要父母送她去复学。她想上学的强烈愿望打动了学校领导和老师,学校同意她作为一名旁听生就读。小朝露恢复了难得的笑容,每天她和同学们一起,别人都不知道她时刻都在经历这么“负重”的生活。在学校上学的近一年里,小朝露的成绩在班上依然名列前茅,深得老师和同学们喜欢。
    这几年,为了给小朝露治病,花光了家里辛苦积攒多年的积蓄,借遍了亲朋好友,欠下了数万元外债。小朝露的父亲为了照顾小孩,只有选择到附近的地方打工。妈妈在镇、居委会的关怀下,去年年初为小朝露生了个弟弟,只能在家照看孩子,还有小朝露七十多岁的爷爷、婆婆。非常不幸的是,今年四月,小朝露父亲在打工回家的路上被一辆三轮摩托车撞到,右小腿腓骨、胫骨均断成了三截,小腿肌肉严重受损,皮肤被擦掉手掌大一块,已经住进医院一个多月了,实施了固定断骨、清除腐肉、植皮等多次手续,已花费了五万多元,至今仍住院治疗。医生说恢复得好的话,后续治疗费用还要不少,且至少两年之内不能劳动。家人和亲戚都希望能够保住他这一条腿,不能残疾,因为小朝露常年每天都需要治疗费用,膀胱肿瘤切除手术费用全指望他打工挣钱积攒,还有一个一岁大的小儿子,都靠他常年在外打工挣钱维持这个家。
    记者见到躺在病床上的小朝露的父亲,他忧心忡忡地说,不知道女儿这样还能维持到什么时候。他目前最希望的,就是女儿能按医生说的尽快实施切除手续,改变她每天这种繁琐高负荷的生活。
    周末到病房帮着妈妈照顾父亲和弟弟,小朝露都带着书本,一闲暇下来,她就会拿出书,搬个凳子坐到病房的墙角,静静地看书。父亲出车祸后,雪上加霜,母亲说,从来没有看到朝露掉过眼泪,只是沉静了很多,感觉她变得更懂事了,但她毕竟是一个只有十二岁的孩子,母亲担心她承受得太多。



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本人中科院高级潜水院院士,诺贝尔长期掉线奖,奥斯卡终身隐身奖。


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沮水愚人


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发表于 前天 17:00 | 只看该作者





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前天 17:00


倍受折磨的一家,痛苦的一家,快乐的一家



7#
发表于 2011-6-3 22:38:19 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
可怜的孩子
6#
发表于 2011-6-3 21:47:27 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
可以体会到这个家庭现在正在承受的苦难,怎么联系到这个小女孩,想去看看。
雨儿轻影 发表于 2011-6-3 21:44

正帖在这儿,上面的跟帖好像有联系方式
http://www.yawbbs.com/bbs/viewthread.php?tid=391759&extra=page%3D1
5#
发表于 2011-6-3 21:44:01 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
可以体会到这个家庭现在正在承受的苦难,怎么联系到这个小女孩,想去看看。
4#
发表于 2011-6-3 20:48:01 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
发了的 怎么又重复
3#
发表于 2011-6-3 16:40:34 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
看来,县的决定开展“关爱大病群众,共享健康人生”募捐活动,很有必要,很得民心
2#
发表于 2011-6-3 10:55:40 | 只看该作者 来自 湖北省宜昌市 电信
唉 有效的身躯承受着巨大的坎坷  在次 祝小露早日康复
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